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交流会1年、広がる共感の輪 県内ALS患者
2008/07/17
全身の筋肉が徐々に動かなくなる進行性の難病「筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)」の県内患者の交流会が、7月で1年を迎えた。月に1度、患者本人を中心に家族、ボランティアらが自由に集まり、悩みや生き方について語り合う。共感の輪は各地に広がり、スタート時の静岡だけでなく磐田、富士宮、沼津でも開かれるようになった。
12日昼すぎ。猛暑の中、静岡市葵区の市城東保健福祉エリアの交流スペースにALS患者ら15人が集まった。「手術、頑張ったね」「体調はどう?」。「褒めてもらってうれしい。体力は落ちたような気がする」
参加者はまず、腹部に穴を開けて胃に直接栄養を補給する「胃ろう」の手術を1週間前に終えた60代の男性患者をいたわった。胃ろうは珍しい方法ではないが、ALS患者にとっては病気の進行をいやがうえにも感じざるを得ない現実。この日は医療保険契約や、人工呼吸器の装着をめぐる悩みなども打ち明け合った。
主催する日本ALS協会県支部によると、1人で行動しにくいALS患者が気兼ねなく話ができる場として好評で、浜松や伊豆市でも開催の動きが出ている。共に励まし合い、時に皆で一緒に涙することもあるという。
同支部運営委員の山田健弘さん(47)は「患者は自分の頑張りを認めてもらいたい。その積み重ねが生きるエネルギーにつながる」と話す。その上で「交流会に出てくる人は葛藤(かっとう)を1つ乗り越えた人。出てこられない患者も大勢いる」と同病の仲間を思いやる。
体調の心配、手伝ってくれる人がいない、同じ病気の患者を見ると自分がつらくなる―などそれぞれの訳があり、「1人で悩みを抱え込まないか心配」という。
同支部は多くの人に病気への理解を深めてもらうため、一般や他の病気の患者の参加も歓迎している。参加無料。交流会の日時や場所は同支部事務局長の内山さん方[電053(452)2652]へ。
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療養や生活の悩みを語り合うALS患者ら=静岡市葵区の市城東保健福祉エリア
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